Immaginate di aver redatto con cura le vostre disposizioni anticipate di trattamento, di averle depositate regolarmente in banca dati, di aver scelto un fiduciario di fiducia. Poi, nel momento in cui quella volontà dovrebbe manifestarsi — quando non siete più in grado di parlare — il medico decide diversamente. È una situazione possibile. Non è un'ipotesi estrema: è esattamente quello che la legge consente, a determinate condizioni. Ed è il profilo delle DAT che nessuno racconta abbastanza chiaramente.
Cosa sono le DAT e perché il nome "testamento biologico" inganna
Le disposizioni anticipate di trattamento, disciplinate dalla legge 22 dicembre 2017, n. 219, permettono a ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere di esprimere in anticipo la propria volontà sui trattamenti sanitari da ricevere o da rifiutare nel caso in cui, in futuro, non sia più in grado di manifestarla autonomamente. La definizione di «testamento biologico», entrata nel linguaggio comune, è giuridicamente imprecisa e per certi versi fuorviante: le DAT non sono un testamento nel senso tecnico civilistico, non producono effetti sul patrimonio, non seguono le regole successorie. Sono invece un atto personalissimo, unilaterale e revocabile in qualsiasi momento, che si inserisce nel quadro dei diritti fondamentali della persona, all'incrocio tra il diritto all'autodeterminazione terapeutica, sancito dall'art. 32 Cost., e il principio del consenso informato.
Il disponente può indicare quali trattamenti accettare e quali rifiutare, compreso il rifiuto di rianimazione, di ventilazione artificiale, di nutrizione e idratazione artificiale. Può inoltre esprimere le proprie convinzioni e preferenze in merito alle cure palliative. Ma — e questo è il punto critico — non può disporre trattamenti contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Il confine tra ciò che si può e ciò che non si può indicare nelle DAT è meno nitido di quanto appaia, e la sua definizione è rimessa in larga parte alla discrezionalità del medico.
La nomina del fiduciario è facoltativa ma, nella pratica, è l'elemento che determina la differenza tra una volontà rispettata e una volontà ignorata. Il fiduciario è la persona — un adulto capace — che il disponente incarica di rappresentarlo nei rapporti con i medici e le strutture sanitarie, interpretando la sua volontà quando lui non può più farlo. La legge richiede che il fiduciario accetti formalmente l'incarico con sottoscrizione in calce alle DAT o con atto separato allegato. Si tratta di un rapporto fiduciario in senso stretto, basato sulla conoscenza profonda del disponente, dei suoi valori, della sua storia.
Il nodo irrisolto: quando il medico può disattendere le DAT
L'art. 4, comma 5, della legge n. 219/2017 stabilisce che le DAT possono essere disattese, in tutto o in parte, «in accordo con il fiduciario», nei casi in cui esse «appaiano palesemente incongrue» rispetto alla situazione clinica o quando esistano «terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita». È questa la clausola che cambia tutto. Il legislatore ha consapevolmente introdotto uno spazio di valutazione clinica che non appartiene al fiduciario, ma al medico: la «palese incongruità» non è definita dalla legge, e il suo accertamento è rimesso alla competenza professionale del sanitario, ovviamente in dialogo con il fiduciario.
Che cosa succede se medico e fiduciario non trovano un accordo? In caso di mancato accordo tra il medico e il fiduciario, la decisione spetta al giudice tutelare. Questo significa che la volontà del disponente, già espressa e depositata, può finire davanti a un tribunale — con tutto ciò che questo comporta in termini di tempi, incertezze e, non da ultimo, condizioni di salute del paziente che potrebbero cambiare nel frattempo.
La Corte di Cassazione ha più volte affrontato il tema dell'autodeterminazione terapeutica, fissando principi di grande rilevanza pratica. Con la sentenza n. 23707 del 15 settembre 2008 (il celebre caso Englaro), la Cassazione civile — in composizione di I Sezione — stabilì che il rifiuto di trattamenti sanitari da parte di chi non è più capiente può essere ricostruito attraverso elementi di prova certi e univoci che ne attestino la volontà, aprendo la strada alla successiva elaborazione legislativa. La Cassazione ha ribadito in più occasioni che il rifiuto di trattamenti sanitari — anche in casi estremi come il rifiuto trasfusionale del Testimone di Geova — è ricollegabile al concorso di principi rappresentati dall'autodeterminazione in materia di trattamento sanitario e dalla libertà religiosa, e che tale osmosi di principi costituzionali non incontra principi di segno contrario suscettibili di bilanciamento.
Ancora più significativo è l'orientamento consolidato secondo cui la volontà anticipata del paziente — espressa in forma chiara e attuale al momento della redazione — vincola il medico non solo formalmente, ma sul piano deontologico e di responsabilità civile. La Cassazione civile, Sez. III, con ordinanza n. 10483 del 6 aprile 2023, ha ribadito che il consenso informato costituisce un vero e proprio diritto soggettivo del paziente, la cui violazione comporta responsabilità risarcitoria del medico e della struttura sanitaria, indipendentemente dall'esito del trattamento. Questo principio si estende, per coerenza sistematica, anche al rifiuto anticipato di trattamenti.
Sul piano della registrazione, il Tribunale di Pavia, con decreto del 25 marzo 2018, fu tra i primi a ordinare a un Comune di procedere alla registrazione delle DAT presentate da un Testimone di Geova, riconoscendo che il rifiuto dell'ufficiale di stato civile ledeva un diritto fondamentale della persona. Effettuare il deposito e la registrazione delle DAT costituisce un'attività necessaria ai fini dell'effettivo esercizio del diritto inviolabile della persona di tutela della propria salute ed integrità psicofisica, garantito dalla Costituzione.
Il quadro che emerge è quello di un istituto pensato per tutelare la volontà individuale, ma che nella pratica applicativa rivela una tensione strutturale irrisolta: il medico ha il dovere di rispettare le DAT, ma conserva uno spazio di valutazione clinica che può, in casi limite, portare a discostarsene. Chi ha redatto disposizioni anticipate ma non ha scelto un fiduciario in grado di farle valere con determinazione — o, peggio, non ne ha scelto nessuno — si trova in una posizione di debolezza concreta.
Il brocardo latino vigilantibus iura subveniunt — il diritto soccorre chi veglia sui propri diritti — coglie bene l'essenza del problema: le DAT non funzionano «da sole». Richiedono una persona capace, informata e presente per essere efficaci nel momento in cui contano davvero.
Cosa fare concretamente: errori da evitare e accorgimenti essenziali
Il primo errore è redigere le DAT in modo generico. Frasi come «non voglio accanimento terapeutico» o «voglio una morte naturale» sono di scarsa utilità pratica perché non identificano con precisione quali trattamenti si intendono rifiutare. Una disposizione efficace deve essere specifica: ventilazione artificiale, rianimazione cardiopolmonare, nutrizione e idratazione artificiale, dialisi — ogni scelta va espressa in modo chiaro, possibilmente con il supporto di un medico che illustri cosa comporta ciascuna procedura e con l'assistenza legale per la forma corretta.
Il secondo errore è non aggiornare le DAT. La legge prevede la revoca e la modifica in qualsiasi momento, con le stesse forme previste per la redazione. Se le condizioni di salute cambiano, se cambiano le terapie disponibili, se cambia il proprio orientamento, le disposizioni devono essere aggiornate. Un documento vecchio di dieci anni, redatto quando non era ancora nota una certa patologia o una certa terapia, rischia di essere considerato «palesemente incongruo» proprio per questo.
Il terzo errore — forse il più grave — è scegliere un fiduciario senza prepararla adeguatamente. Il fiduciario non deve solo conoscere i propri desideri: deve sapere come interloquire con i medici, deve conoscere le proprie disposizioni nel dettaglio, deve essere disposto a far valere la propria posizione in un contesto spesso conflittuale. Non è un compito adatto a chiunque. In molti casi, la scelta dovrebbe ricadere su una persona con una qualche dimestichezza con le strutture sanitarie, o almeno sulla persona — tra quelle vicine al disponente — più capace di mantenere la lucidità in un momento emotivamente difficile.
Il quarto accorgimento è depositare le DAT nella Banca dati nazionale del Ministero della Salute — attiva dal 2020 — affinché siano accessibili ai medici di qualsiasi struttura in Italia, senza dipendere dalla presenza fisica del documento o del fiduciario. È una misura di sicurezza che ancora molti trascurano.
Il tema delle disposizioni anticipate di trattamento interseca il diritto successorio su un punto spesso trascurato: le DAT non si coordinano automaticamente con il testamento patrimoniale. Chi redige entrambi farebbe bene a verificare che le figure di fiduciario e di esecutore testamentario non siano in conflitto tra loro e che le proprie ultime volontà — sanitarie e patrimoniali — siano coerenti e chiare. In un contesto familiare complesso, l'assenza di coordinamento tra i due strumenti può generare conflitti non soltanto di carattere morale.
Come scrisse Norberto Bobbio nella sua riflessione sulla vecchiaia e sulla dignità del declino: «Il problema non è come si muore, ma come si è vissuti e con quale consapevolezza ci si avvicina alla fine.» — il diritto, con strumenti come le DAT, tenta di tradurre questa consapevolezza in volontà giuridicamente rilevante. Ma la traduzione funziona solo se lo strumento è redatto bene, aggiornato, affidato a chi sa usarlo.
Attivare le DAT significa esercitare un diritto, non delegare una scelta impossibile. Ma esercitare un diritto richiede conoscenza, precisione e, spesso, il supporto di chi conosce a fondo lo strumento.
Redazione - Staff Studio Legale MP
