Una persona anziana, ancora lucida, redige le proprie disposizioni anticipate di trattamento (DAT) con cura: rifiuta la rianimazione invasiva, esclude l'alimentazione artificiale prolungata in stato vegetativo, nomina come fiduciario un amico fidato. Anni dopo, ricoverata in ospedale in stato di incoscienza, i figli si presentano in reparto convinti di avere voce in capitolo. Il medico è incerto. Il fiduciario viene ignorato. Le DAT restano in un cassetto. Questo scenario, meno raro di quanto si pensi, è il cuore del problema che l'articolo affronta.
Il termine "testamento biologico" è entrato nel lessico comune, ma la sua forza giuridica reale è ancora poco compresa. Testamento biologico e biotestamento sono espressioni colloquiali: la legge parla di disposizioni anticipate di trattamento (DAT), introdotte dalla Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Si tratta di uno strumento formale attraverso cui ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può esprimere in anticipo le proprie preferenze in merito ai trattamenti sanitari che desidera o non desidera ricevere, nel caso in cui in futuro si trovasse in una condizione di incapacità a prendere decisioni autonome.
Il punto cruciale, spesso trascurato negli articoli divulgativi, non è come si redige una DAT, ma cosa accade quando non viene rispettata. È lì che si gioca la partita giuridica vera.
Il fiduciario: una figura sottovalutata con poteri reali
La legge 219/2017 prevede che il disponente possa nominare un fiduciario — una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere — che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. L'accettazione della nomina avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT oppure mediante atto successivo allegato al documento.
Il fiduciario non è un semplice portavoce morale: ha il compito specifico di dialogare con i sanitari, di vigilare sull'applicazione delle disposizioni e, in caso di disaccordo con il medico, di attivare il giudice tutelare. Questo è il passaggio che i familiari spesso ignorano o contestano. Molti sono convinti che, in quanto parenti, siano automaticamente investiti dell'autorità di prendere decisioni. Non è così. La legge attribuisce questo ruolo esclusivamente al fiduciario nominato nelle DAT, non agli eredi o ai congiunti di grado più prossimo. Un genitore, un figlio, un coniuge — anche il più amorevole — possono anzi essere considerati in conflitto di interessi rispetto alla volontà del disponente, e la giurisprudenza italiana sul punto (fin dai casi che hanno preceduto la legge) ne ha già tenuto conto.
Cosa succede se non è stato nominato nessun fiduciario, oppure se questi ha rinunciato, è deceduto o è divenuto incapace? Le DAT conservano la loro efficacia in merito alle volontà espresse dal disponente. Se necessario, è il giudice tutelare a provvedere alla nomina di un amministratore di sostegno.
Quando il medico può disattendere le DAT — e quando non può
La legge prevede due ipotesi tassative in cui il medico, in accordo con il fiduciario, può disattendere le DAT: quando esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure quando siano disponibili terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Fuori da queste ipotesi, il medico è tenuto al rispetto delle disposizioni.
Il punto critico, che genera la maggior parte dei conflitti nella pratica clinica e giudiziaria, è proprio la clausola della "incongruità palese": una nozione volutamente elastica, che può diventare la porta attraverso cui i familiari in disaccordo con la volontà del congiunto tentano di fare pressione sul personale sanitario, sostenendo che le condizioni cliniche siano diverse da quelle immaginate al momento della redazione. Se il conflitto non si risolve tra medico e fiduciario, l'unico organo competente a decidere è il giudice tutelare.
Questo meccanismo è stato confermato dalla giurisprudenza di merito. Il Tribunale di Pavia, con decreto del 24 marzo 2018, aveva già chiarito — in un caso di amministrazione di sostegno e scelte di fine vita — che la volontà del paziente, ove chiaramente espressa, prevale sulle istanze dei familiari. Il Tribunale di Modena, con decreto del 5 novembre 2018, si è mosso nella stessa direzione, ribadendo che le disposizioni anticipate di trattamento hanno carattere vincolante per il medico e che l'intervento del giudice tutelare è strumento di garanzia della volontà del disponente, non uno strumento di override da parte dei parenti.
Sul piano della Corte di Cassazione, un'ordinanza della Sezione I civile che si è occupata dei poteri dell'amministratore di sostegno in materia di scelte sanitarie — Cass. civ., Sez. I, ord. 15 maggio 2019, n. 13000 — ha chiarito che l'amministratore di sostegno, quando si tratti di scelte inerenti la salute del beneficiario in stato di incapacità, deve agire in coerenza con la volontà precedentemente espressa da quest'ultimo, ponendo la centralità dell'autodeterminazione al di sopra delle preferenze dei familiari.
Più di recente, nel solco del progressivo rafforzamento del principio di autodeterminazione terapeutica, la Corte di Cassazione — Sez. III civile, sentenza 7 aprile 2026 n. 8630, Pres. Frasca, Rel. Vincenti — si è nuovamente pronunciata sulla valorizzazione dell'integrità psicofisica della persona, ribadendo che la tutela della salute individuale passa attraverso parametri che tengano conto della specifica condizione del paziente e non di criteri astratti. Il principio, pur maturato in materia di liquidazione del danno biologico, conferma un orientamento sistematico della Corte che pone al centro la persona concreta e la sua dimensione individuale, coerente con l'impostazione della legge 219/2017.
Vi è poi un profilo che nella prassi genera danni irreparabili: quello delle DAT mai depositate o mai comunicate al fiduciario. Le disposizioni anticipate non depositate in Comune o presso un notaio mantengono comunque un valore giuridico, ma per poterle applicare è necessario ricorrere al giudice tutelare, che le valuterà come prova della volontà della persona. Il che significa ritardi, incertezze e, in situazioni di urgenza clinica, la concreta possibilità che le volontà del disponente vengano di fatto vanificate.
Un secondo errore frequente è la genericità del contenuto. Le DAT che si limitano a clausole vaghissime — "non voglio accanimento terapeutico" — sono interpretabili in modo troppo ampio e lasciano margine a contestazioni. Le disposizioni devono essere precise, personalizzate, e redatte dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle scelte effettuate. La legge stessa, all'art. 4, comma 1, della l. 219/2017, lo richiede espressamente come condizione di piena efficacia.
Un terzo punto critico riguarda l'aggiornamento. Le DAT non hanno scadenza e possono essere rinnovate, modificate o revocate in qualsiasi momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca con le forme previste, questa può avvenire anche con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, alla presenza di due testimoni. Questo meccanismo di flessibilità è essenziale, perché una DAT redatta anni prima in condizioni di salute molto diverse da quelle attuali può diventare proprio quell'elemento di "incongruità" che il medico — o i familiari — invocano per disattenderla.
Sul piano della riflessione critica, vale la pena notare una tensione strutturale che la legge 219/2017 non ha completamente risolto: quella tra il principio di autodeterminazione del disponente e la discrezionalità clinica del medico. La clausola di possibile disapplicazione per "incongrue" circostanze cliniche o per "nuove terapie" rischia di diventare, nelle mani di sanitari inclini al paternalismo terapeutico o di familiari ostili alle scelte del congiunto, una valvola di sfogo che riduce di fatto il valore vincolante delle DAT. La dottrina più attenta ha segnalato questo rischio: la norma è formalmente rigida nel riconoscere il diritto all'autodeterminazione, ma praticamente cedevole quando manca un fiduciario presente e determinato, e quando il giudice tutelare — per tempistiche processuali — non riesce a intervenire in tempo utile.
Come scriveva il giurista Stefano Rodotà, uno dei padri culturali del dibattito italiano sul fine vita, il corpo è il luogo della persona, e ogni decisione su di esso appartiene prima di tutto a chi lo abita. Il diritto può tutelare questa appartenenza, ma solo se costruito con strumenti precisi, non con clausole che ridanno potere a chi il disponente aveva già scelto di non delegare.
Sul piano pratico, chi ha già redatto le proprie DAT dovrebbe verificare: che il fiduciario nominato sia ancora disponibile e aggiornato sulle proprie volontà; che le disposizioni siano sufficientemente specifiche; che il documento sia accessibile — depositato in Comune, presso il notaio o inserito nel fascicolo sanitario elettronico tramite la Banca dati nazionale DAT, attiva dal 1° febbraio 2020; e che i propri familiari conoscano l'esistenza del documento e il nome del fiduciario, anche se non ne condividono il contenuto.
Chi invece non ha ancora redatto le proprie DAT, ma si trova di fronte a una diagnosi seria o semplicemente voglia esercitare il proprio diritto di autodeterminazione finché ne ha la capacità, deve sapere che il momento più sbagliato per farlo è quello in cui l'urgenza clinica è già conclamata: le DAT possono essere redatte solo quando la persona è nel pieno delle proprie facoltà, e la loro forza giuridica dipende proprio da questa lucidità originaria.
Come ricorda il brocardo latino vigilantibus iura subveniunt — il diritto soccorre chi sta all'erta — la tutela della propria autonomia nelle scelte di cura non si costruisce nell'emergenza, ma nella calma della previsione.
Redazione - Staff Studio Legale MP
